上海市罕见病防治基金会系致力于聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦的非公募基金会，于2014年9月19日经上海市社团管理局批准成立，是我国首个专业罕见病领域的地方性基金会。 上海市罕见病防治基金会致力于增进从事罕见病防治的专家学者、罕见病患者群体和民间组织、医药企业及政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，促进罕见病防治的科学研究，提高