上海市罕见病防治基金会系致力于聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦的非公募基金会，于2014年9月19日经上海市社团管理局批准成立，是我国首个专业罕见病领域的地方性基金会。 上海市罕见病防治基金会致力于增进从事罕见病防治的专家学者、罕见病患者群体和民间组织、医药企业及政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，促进罕见病防治的科学研究，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。 基金会第一 代表会议12月30日在复旦大学附属儿科医院召开， 全市有关医院罕见病专家、医院代表、本市罕见病 民间组织、罕见病患者及家属代表等出席了会议。 市罕见病基金会是我国境内首个地方性罕见病专项 会，将为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生 精神援助等，为政府提供决策咨询，并支持罕见病 宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。